Beide vrouwen kregen de diagnose borstkanker en ondergingen een borstamputatie. Kim (34) en Sanne (54) vertellen hoe ze deze ingrijpende periode beleefden, welke keuzes ze maakten en vooral: welke tips ze hebben voor andere vrouwen die met een borstkankerdiagnose te maken krijgen.
Een gesprek over regie houden, je vrouwelijkheid hervinden en het belang van goede informatie.
Wat is jullie verhaal? Hoe begon het?
Kim: “In de kerstvakantie van 2022 voelde ik een hard knobbeltje in mijn linkerborst. Omdat ik eerder cystes had gehad tijdens mijn zwangerschap, dacht ik eerst dat het niets ernstigs was. Maar toen het knobbeltje bleef zitten, ben ik na de vakantie toch naar de huisarts gegaan. Die stuurde me meteen door naar de mammapoli. Er volgden een mammografie, echo en biopten. Op 26 januari 2023 kreeg ik de diagnose: hormoongevoelige borstkanker, graad 3. Omdat ik nog jong ben, was het advies meteen duidelijk: het hele traject in, inclusief chemo, operatie en bestraling. Alles ging in een stroomversnelling.”
Sanne: “Ik kreeg in 2020, vlak voor mijn vijftigste verjaardag, de diagnose triple-negatief borstkanker. Ik had al een tijd het gevoel dat er iets zat, een bultje in mijn borst, maar ik dacht dat het een cyste was. De schrik was dan ook groot. Binnen no-time zat ik in een medische achtbaan: vier kuren AC, gevolgd door twaalf kuren Taxol, en daarna een operatie en mogelijk bestraling. Ik wist niks van de wereld van borstkanker en ineens zat ik er middenin. Ik had nauwelijks tijd om het te verwerken, het ging zó snel.”
Hoe gingen jullie om met de borstkankerdiagnose?
Kim: “Mijn eerste gedachte was: hoe lang heb ik nog? Gelukkig bleek uit de PET-scan dat het nog niet was uitgezaaid. Toch volgde een zwaar behandeltraject: 20 weken chemo, een volledige borstamputatie, 15 bestralingen en daarna hormoontherapie. Omdat er ook calcificaties – microkalk – in de rest van mijn borstweefsel zaten, was amputatie voor mij de veiligste keuze. Mentaal ging ik op de automatische piloot, ik moest door voor mijn jonge kinderen.”
Sanne: “Ik ging meteen in de overlevingsmodus, alles gebeurde zo snel. Maar ik had wel vanaf het begin vragen: hoeveel helpt deze chemo mij eigenlijk? Na vier kuren bleek er geen effect zichtbaar. Toen ik ontdekte dat de volgende twaalf kuren maar 3% extra overlevingskans zouden geven, ben ik zelf gaan vragen om mijn borst direct te laten amputeren. Het zat gelukkig niet in mijn lymfen. Zo kon ik afzien van extra chemo en ook van bestraling. Die keuze moest ik echt zelf afdwingen, want het ziekenhuis volgt standaardprotocollen. Die zijn vaak gericht op overleving, niet op levenskwaliteit. Daarom ben ik nu ook actief als ervaringsdeskundige, om vrouwen bewust te maken van hun keuzes.”
Hoe maakten jullie de keuze voor een borstamputatie?
Kim: “Bij mij zaten er ook calcificaties verspreid in de rest van mijn borstweefsel. Dat kan een voorstadium van borstkanker zijn. De artsen zeiden meteen: je bent nog jong, wij nemen geen risico. Dus het advies was vrij snel: een volledige borstamputatie. Dat vond ik heftig, maar het gaf ook duidelijkheid. Ik wist: ik wil alles wat ziek is uit mijn lijf. Mijn chirurg was open en heeft me foto’s laten zien van hoe het eruit zou kunnen zien na de operatie. Daardoor kon ik me er mentaal beter op voorbereiden. Het idee dat ik zo de grootste kans had om schoon te blijven, gaf me uiteindelijk rust.”
Sanne: “Ik koos er bewust voor om mijn hele borst te laten verwijderen, ook al was dat geen standaardadvies van mijn arts. De tumor was 2,5 centimeter en nog niet uitgezaaid, dus ik wilde voorkomen dat ik nog twaalf extra chemo’s én bestraling zou moeten ondergaan. Ik vond het niet opwegen tegen de schade aan mijn lichaam en kwaliteit van leven. Door de borst weg te laten halen wist ik zeker: het zit er niet meer. Dat gaf me mentaal veel meer grip. Het was mijn manier om de controle terug te pakken in een situatie waarin alles zo overweldigend is.”
Wat zouden jullie andere vrouwen aanraden om te vragen aan hun arts?
Kim: “Vraag altijd naar álle alternatieven. Ik kreeg alleen informatie over siliconenprotheses, terwijl dat voor mij echt geen optie was. Het voelde als een kipfilet in mijn BH. Ik had graag eerder gehoord dat er ook stoffen protheses bestaan, zoals de Qups van ProudBreast. Maar dat kwam niet ter sprake in het ziekenhuis. Zoek dus ook zelf, wees kritisch, en durf aan te geven wat je níet wilt. Vraag door: is dit mijn enige optie? En past het echt bij mij als jonge vrouw, moeder, partner? Zorg dat je goed geïnformeerd bent vóór je beslissingen neemt.”
Sanne: “Vraag wat een behandeling je écht oplevert. Hoeveel procent extra overlevingskans geeft het? En wat zijn de mogelijke bijwerkingen, op korte én lange termijn? Artsen kijken vooral naar levensduur, maar jij leeft met de gevolgen. Stel vragen bij elk onderdeel van het behandelprotocol. En vergeet niet: levenskwaliteit telt net zo zwaar als levensduur.”
Wat heeft jullie het meest geholpen in deze periode?
Kim: “Mijn gezin, mijn vriendinnen en de steun van mijn man waren ontzettend belangrijk. Zij trokken me erdoorheen, praktisch én emotioneel. Ook mijn kennis van de zorg hielp: ik wist hoe het systeem werkt, welke stappen ik kon verwachten, en waar ik op moest letten. Tijdens de behandelingen ging ik op de automatische piloot, in overlevingsstand. Maar na afloop kwam de klap pas echt. In de winter kreeg ik een depressie, het bekende ‘zwarte gat’ na kanker. Toen heb ik zelf hulp gezocht en ben ik in therapie gegaan. Dat heeft me geholpen om alles te verwerken en weer vertrouwen in mijn lichaam en toekomst te krijgen.”
Sanne: “Voor mij was het lotgenotencontact cruciaal. In het ziekenhuis draait alles om medische zorg, maar zodra je daar buiten stapt, begint het echte leven weer, en dat is hard. Het oprichten van CancerConnect, samen met andere vrouwen, gaf me een doel en veel voldoening. Wat ook hielp: ik liet van mijn eigen haar een haarband maken. Dat voelde zoveel natuurlijker dan een pruik. Mensen zeiden vaak: ‘Wat fijn dat je je haar nog hebt.’ En dat klopte, het zat alleen niet meer op mijn hoofd, maar het wás nog steeds van mij. Dat gaf me kracht.”
Wat betekent ProudBreast voor jullie?
Kim: “Ik wist vrij snel dat ik geen siliconenprothese wilde. Dat voelde voor mij niet goed, te zwaar, te onnatuurlijk, niet passend bij wie ik ben. Dus ben ik zelf gaan zoeken en kwam ik online bij ProudBreast terecht. Ik bestelde een Qup en kon die gewoon dragen in mijn reguliere lingerie, zonder speciale prothese-BH. Dat vond ik zó fijn. Ik ben 34, ik wil me mooi en vrouwelijk voelen, ook met lingerie. En dat kon ineens weer. Niemand ziet het verschil. Het gaf me mijn zelfvertrouwen terug, zeker op dagen dat ik me even weer mezelf wilde voelen – of dat nu op werk, een feestje of gewoon thuis is.”
Sanne: “Ik kreeg eerst in het ziekenhuis zware siliconenprotheses aangemeten, met dito BH’s. Daar werd ik zó verdrietig van. Het voelde als een blok aan mijn lijf, letterlijk en figuurlijk. Toen ik via lotgenoten hoorde over ProudBreast, was dat een openbaring. Met die lichte stoffen Qups kon ik gewoon weer normale lingerie dragen. Geen lompe medische BH’s meer. Ik kon weer iets aantrekken waarin ik me sexy en vrouwelijk voelde. Het lijkt klein, maar het effect was enorm. Het gaf me mijn zelfbeeld terug, mijn kracht, mijn vrijheid. Wat ik zo miste na de amputatie.”
Hoe kijken jullie terug op het hele proces?
Kim: “Je wordt een jaar lang compleet geleefd door het medische traject: chemo, operatie, bestraling, hormoontherapie. Alles staat in het teken van beter worden. Maar als dat klaar is, komt pas het echte werk. Alles valt stil, en dan moet je ineens weer ‘gewoon’ leven. Terwijl je lijf nog aan het herstellen is en je hoofd pas net begint met verwerken. Voor de depressie die volgde heb ik hulp gezocht en therapie gevolgd. Want het fysieke herstel is één ding, maar mentaal moet je het ook allemaal nog een plek geven. Je bent niet ineens weer de oude en dat hoeft ook niet.”
Sanne: “Ik dacht eerlijk gezegd: als ik het ziekenhuis uitloop, dan is het klaar. Klaar met kanker, klaar met alles. Maar dat was naïef. Kanker raakt je, op zoveel lagen. Je gaat van overleven naar weer echt proberen te leven, en dat is soms zwaarder dan de behandeling zelf. Je komt jezelf tegen: fysiek, emotioneel, mentaal. Ik had nooit gedacht dat ik daarna pas moest ontdekken wie ik ben geworden. En dat anderen om je heen denken dat je weer ‘beter’ bent, terwijl jij nog midden in de verwerking zit. Gelukkig heb ik nu een manier gevonden om die ervaring om te zetten in iets positiefs, door anderen te helpen via CancerConnect.”
Beide vrouwen benadrukken: wees kritisch, stel vragen, en weet dat je altijd keuzes hebt. Of je nu kiest voor een reconstructie of niet, een pruik of kaal blijven, een zware behandeling of een lichtere: het moet jóuw pad zijn. En je hoeft het niet alleen te doen.
