Linda (51) en Inge (45) kregen borstkanker, ondergingen een borstamputatie, en kozen ervoor géén reconstructie te laten doen. Beide vrouwen vertellen openhartig over het moment van de diagnose, hoe ze hun keuzes maakten en wat ze andere vrouwen willen meegeven.
Een gesprek over controle houden, openheid tonen en weten dat je altijd een keuze hebt.
Hoe begon het?
Inge: “In januari 2021 voelde ik een harde knobbel in mijn borst en verdikkingen in mijn oksel. Ik wist meteen: dit is mis. De huisarts nam me serieus en verwees me direct door naar de mammapoli. Na een mammografie, echo, biopt en scan bleek het borstkanker stadium 3 met uitzaaiingen in mijn oksel te zijn. Chemotherapie, amputatie, bestraling en nogmaals chemo volgde. Mijn behandeltraject duurde ruim anderhalf jaar.”
Linda: “Begin 2024 kreeg ik een oproep voor het bevolkingsonderzoek. Omdat ik vaak pijnlijke borsten heb, stelde ik het uit, maar besloot toch te gaan. Op 7 februari liet ik een mammografie maken, op 12 februari belde de huisarts: er was iets mis. In het ziekenhuis bleek het DCIS, een voorstadium. Na de amputatie vonden ze alsnog een agressieve tumor die niet zichtbaar was op de scan. Ik kreeg drie maanden chemo en een half jaar immunotherapie, preventief. Er waren geen uitzaaiingen, een geluk bij een ongeluk.”
Wat deed de diagnose met jullie?
Inge: “Toen ik de diagnose kreeg, bleef ik opvallend kalm en helder. Ik voelde vooral verdriet voor mijn man en onze kinderen. Onze dochter heeft een beperking en ons zoontje was net drie. Het idee dat ik kon wegvallen was ondraaglijk. Ons zoontje vroeg of ik niet meer beter zou worden. Ik heb toen eerlijk geantwoord dat ik dat niet wist. Wel verzekerde ik hem dat ik er echt alles aan zou doen. Dat gaf hem rust en dat werd mijn motivatie en houvast.
Linda: “De eerste klap kwam al op 12 februari, bij het telefoontje van de huisarts. Je ziet het nummer op je scherm en weet meteen: dit is niet goed. Mijn eerste vraag was: hoeveel procent van de vrouwen die jullie bellen heeft daadwerkelijk borstkanker? Het antwoord was vijftig procent. Ik schrok me rot. Maar nog heftiger was het moment waarop ik dacht dat alles achter de rug was, en toen hoorde dat er tóch een agressieve tumor was gevonden. HER2-neu positief. Mijn wereld stond even stil. Je schakelt automatisch over op overleven. Je wordt praktisch: haal die borst er maar af, als ik maar beter word. Maar als je later in de spiegel kijkt en ziet wat je mist, dan pas voel je echt wat je is overkomen.”
Hoe verliep de behandeling?
Inge: “Ik begon met bijna een half jaar chemo via infuus, daarna volgde een borstamputatie – zonder reconstructie. Een borstbesparende operatie was geen optie. Na dit traject ben ik bestraald en heb ik nog ruim een half jaar chemo in tabletvorm gehad. Om rust en het gevoel van controle te kunnen houden, heb ik de behandeling in blokken opgedeeld. Dit was voor mij helpend.”
Linda: “Mijn borst werd op 11 april geamputeerd. Van tevoren was nog de hoop dat het borstbesparend kon, maar op de MRI bleek het gebied te groot: vijf tot zes centimeter. Omdat er geen uitzaaiingen waren, hoefde ik gelukkig geen bestraling. Maar omdat er in het verwijderde weefsel toch een tumor werd gevonden kreeg ik alsnog drie maanden chemotherapie. Daarna volgde een half jaar immunotherapie. Alles preventief, om geen enkel risico te nemen. Fysiek viel het me mee, maar mentaal was het zwaar: je krijgt behandelingen terwijl je je op dat moment eigenlijk ‘schoon’ voelt. Dat is soms lastig te bevatten.”
Waarom geen reconstructie?
Inge: “Ik had dus geen keuze wat betreft de operatie: de tumor was te groot en mijn klierweefsel was aangetast. Wel heb ik bewust gekozen om geen reconstructie te laten doen. Tijdens de chemotherapie kreeg ik de tijd om aan het idee te wennen, informatie in te winnen en met mijn artsen in gesprek te gaan. Dat gaf mij de ruimte om het op mijn eigen manier re verwerken. Mijn chirurg legde eerlijk uit wat de risico’s waren. Ook vertelde ze dat het resultaat niet altijd mooi is. Zeker niet als er nog een bestralingstraject volgt. Haar openheid heeft mij enorm geholpen.
Linda: “De dag na het gesprek waarin ik hoorde dat mijn borst geamputeerd moest worden, werd ik wakker met een ongekende rust. Ik voelde diep vanbinnen: hij gaat eraf, en dat is oké. Mijn man was op wintersport en ik belde hem meteen. Ik zei: ‘Ik heb besloten, hij gaat eraf.’ Het voelde als een bevrijding, alsof ik weer grip kreeg op mijn situatie. Ik ben daarna nog wel naar een plastisch chirurg gegaan om zeker te weten dat ik alle opties had overwogen. Zij legde alles uit over de verschillende reconstructiemogelijkheden. Dat gesprek gaf me juist de bevestiging: ik hoef dit niet. En ik heb er geen seconde spijt van gehad. Ik voel me krachtiger zonder reconstructie dan ik ooit had verwacht.”
Welke vragen zouden vrouwen moeten stellen over een borstamputatie?
Inge: “Vraag echt alles wat je wilt weten, ook al voelt het soms ongemakkelijk. Hoe gaat het eruit zien na de operatie? Wat zijn de resultaten? Wat zijn de risico’s? Wat betekent dit voor mijn dagelijks leven, mijn werk, mijn gezin? Hoe werkt een reconstructie en wat zijn de alternatieven als ik dit niet wil? Vraag ook naar de praktische dingen: Hoe lang duurt herstel? Wanneer kan ik weer sporten, autorijden, slapen op mijn zij? Wat doet het met je seksualiteit? En heel belangrijk: laat artsen weten hoe je je voelt, zodat ze weten wat je nodig hebt. Het is niet zomaar een medische ingreep het raakt je hele identiteit. Je mag verdrietig zijn, boos zijn of twijfelen. Dat mag allemaal bespreekbaar zijn in de spreekkamer.”
Linda: “Neem altijd iemand mee naar gesprekken, want je onthoudt de helft niet. Zeker bij zo’n heftige boodschap zit je vaak in een soort shock. Vraag dus of ze dingen willen printen of opschrijven voor je. En wees helder over je wensen: als je weet wat je níet wilt, zeg dat dan ook. In mijn dossier bleef bijvoorbeeld staan dat ik een reconstructie wilde, terwijl ik dat expliciet had aangegeven dat ik het níet wilde. Je moet echt assertief zijn; artsen bedoelen het goed, maar hebben veel patiënten en soms gaat er wat mis. Stel ook vragen later: als je thuis komt en je bedenkt pas dan wat je had willen vragen, schrijf het op en stel het alsnog. Je hoeft het niet allemaal in één keer te doen.”
Wat hielp jullie het meest?
Inge: “Mijn gezin, mijn naasten en mijn beste vriendin Angelique. Zij hielpen mij er doorheen als ik het moeilijk had. Ook bleven zij mij zien als mezelf en niet als slachtoffer. Dat we samen keken naar wat nog wel kon. Wat ook hielp was de openheid, eerlijk naar elkaar zijn. En het betrekken van je naasten tijdens het hele proces, bleek ook helpend te zijn. Onze kinderen brachten me mijn medicatie bijvoorbeeld, of gingen mee naar het ziekenhuis om bloed te geven. Om hen erbij te betrekken, maakte alles voor hun minder eng. De liefde en steun van mijn omgeving, alle kaartjes, bloemen, maaltijden en bezoekjes, maakten dat ik me gedragen voelde.”
Linda: “Lotgenotengroepen hebben me ontzettend geholpen, net als de inloophuizen via ipso.nl waar je echt even tot rust kunt komen of je verhaal kwijt kunt. Inmiddels ben ik zelf ervaringsdeskundige bij Cancer Connect. Anderen helpen helpt mij ook om alles te verwerken. Het gevoel dat je iets kunt teruggeven, dat je ervaring zinvol wordt, is enorm krachtig. Wat ik ook heb geleerd: accepteer hulp van je omgeving. Laat iemand je naar het ziekenhuis rijden, voor je koken of gewoon even luisteren. Je hoeft het niet alleen te doen. En het is oké om je kwetsbaar op te stellen. Delen is helen, dat is echt waar.”
Wat betekende ProudBreast?
Inge: “Heel veel. De Qup zit fijn, voelt natuurlijk en ik kan mijn gewone lingerie blijven dragen, dat vind ik zo waardevol. Mijn vriendinnen zeggen: ‘Ik zie het niet eens’, en dat geeft zelfvertrouwen. Ik voel me vrouwelijk, zonder dat ik iets hoef te verbergen. En ook voor het sporten of zwemmen zijn er fijne opties, zoals de sport- en/of zwemQup.”
Linda: “Ik draag ze op festivals onder doorzichtige mesh-tops met een zwarte Qup, niemand die iets merkt. Dat geeft me een gevoel van kracht, vrijheid en controle. Ik wilde me weer mezelf voelen en deze Qups hielpen daar echt bij. Ik heb er inmiddels meerdere: voor sporten, zwemmen en feestjes. Voor elke stemming of gelegenheid is er wel één. Het geeft me weer keuzevrijheid in wat ik draag, en dat is zó belangrijk.”
Hoe kijken jullie terug?
Inge: “Ik vond mezelf mooier met twee borsten, maar heb mijn nieuwe lijf omarmd. Ik ben zo dankbaar dat ik er nog ben, mij goed en fit voel, mijn kinderen kan zien opgroeien en herinneringen mag maken. Mijn litteken herinnert mij hier dagelijks aan.”
Linda: “Ik kijk positief terug. Zonder kanker was mijn boek ‘Positivi-tiet’ er niet geweest, mijn missie om anderen te helpen ook niet. Natuurlijk zijn er fysieke gevolgen, maar ik heb geleerd te kiezen wat bij míj past. Als ervaringsdeskundige laat ik nu zien dat vrouwelijkheid vele vormen heeft. Dat geeft alles betekenis.”
Of je nu kiest voor een reconstructie of niet, praat of juist stil blijft, iedereen bewandelt haar eigen pad. Linda en Inge laten zien hoe krachtig het is om trouw te blijven aan jezelf. Wat zij allebei willen meegeven: je hoeft het niet alleen te doen. En je mag altijd blijven vragen
